埃隆和小李子两大明星加持之下,冰桶挑战这个在欧镁已经风靡一时的活动,终于传递到了铧国。
作为铧国第一个被点名挑战的人,李睿也算是名正言顺,毕竟他是目前全球第一网红,推特和V博的双料大红人。
借助李睿的名气,许多铧国人也是第一次听闻冰桶挑战。
冰桶挑战是源于镁国一位34岁的肌萎缩侧索硬化症,也就是渐冻症患者皮特·弗拉泰斯,这项活动最初只是朋友之间的挑战游戏,当弗拉泰斯接受挑战之后,他决定拍摄一个被浇水的视频为渐冻症协会筹集资金,但他将加了#StrikeOutALS#标签的视频放在脸书之后,引发了全镁的关注。
包括扎克、比尔·盖茨、勒布朗·詹姆斯在内的众多名人纷纷响应,参加了挑战,短短4周时间,脸书用户就发布超过700万条挑战视频,并且募集到了近7000万镁元,这些钱将会用于渐冻症的科学研究、患者和社会服务。
这是一项很有意义的活动,尽管很多人对类似渐冻症一类的罕见病并不熟悉,其实这类病有将近7000多种,其中80%为遗传疾病,铧国的罕见病患者总数超过1000万人!
已知的罕见病当中,有90%属于严重疾病,仅有不到5%的病种有治疗方案。由于针对罕见病的药物市场极小,药品研发成本很高,药企并没有积极的研发态度,即便有成熟的药物,价格也十分的昂贵。
这类药品往往被称为孤儿药。
在铧国,孤儿药无法纳入医保,患者无力承担高昂的药费,药企也无利可图,绝大部分的罕见病人只能在缺医少药的情况下悲惨度日。
冰桶挑战能够通过娱乐的方式呼吁人们关注罕见病,关注孤儿药,关注弱势群体的生活,李睿这次可不只是单纯帮马文萱制造热度,更是要做一件大事!<
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第2974章 冰桶挑战(2/2)
启动资金!
【李睿】:最后我还要呼吁官方,尽快给罕见病一个官方的定义。定义的明确,是立法的基础,可以为加速罕见病药物的研发和审批提供科学依据,也可以促进全社会的关注。罕见病的病人是我们的同胞,是这个社会的弱势群体,希望我们每个人都能携起手来,为他们提供一些力所能及的小帮助和小温暖!
李睿的V博虽迟但到,一经发布,立刻又引发了全网热议。
【龙岛的恐兽】:我以前还真是不知道星瑞做了这么多慈善?这就是所谓的做好事不留名吗? 𝕄.🅅𝕆🄳𝙏𝕎.🅻🅰
【陆峰1988】:但行好事,莫问前程,瑞怼怼虽然嘴巴臭,人品是真的不错。
【祝家庄的祝先生】:瑞怼怼这么一搞,国家肯定会关注罕见病的,这也算是患者们的福音了。
【shaker】:要是全国人民都来参加挑战,他岂不要掏一百多亿?不对,两百多亿?大家加把劲,把瑞怼怼搞破产!
当然也有人阴阳怪气。
【让我猜一猜,直播一定是放在酷六网和百视达吧,趁机给自己网站吸引点流量。】
【全球直播,真不要脸,谁要看你浇水啊,换个美女浇还差不多。】
【外国人闲着没事干,你也闲着没事干?有这个功夫为什么不直接捐钱给贫困山区?】
【一个人挑战才捐10块钱,我们老百姓就这么不值钱吗?】
换成李睿以前的脾气,看着这种早就怼回去了,不然他是怎么获得瑞怼怼的“美名”的。
但现在李睿的心态平和多了。
怼你们?
我一秒钟几百万上下,哪有空怼你们!
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